Família de bebê com AME consegue dinheiro para comprar remédio mais caro do mundo

A família do menino Benjamin Brener Guimarães, o Ben, conseguiu através de doações o dinheiro para comprar o medicamento Zolgensma, também conhecido como o remédio mais caro do mundo. Custando 2 milhões de dólares, mais ou menos R$ 11 milhões, ele é utilizado para tratar atrofia muscular espinhal (AME), uma doença rara, degenerativa e muitas vezes letal. Em setembro, a família de outro bebê com AME, o pequeno Levi de Oliveira Balbino, de pouco mais de 1 ano, conseguiu comprar o remédio após uma decisão judicial. O bebê Ben, como ficou conhecido durante a campanha, também tinha uma decisão da Justiça Federal de Pernambuco (JFPE) para que o Ministério da Saúde fornecesse o medicamento, mas a União recorreu e a liminar foi suspensa.

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