Conheça a ONG AMAR, que atende mais de 500 famílias atípicas
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Foto: ONG AMAR
A escritora e mãe de três filhos Fernanda WitWytzky diz que, assim como as estações do ano, a maternidade se divide entre dias frios e quentes, folhas coloridas e secas. Com isso, surge o desafio de maternar, ou seja, estar disponível física e emocionalmente para cuidar de um filho. Essa realidade é intensificada quando se trata de mães atípicas, em que as atividades do cuidado não terminam na infância do filho e se estendem para uma vida inteira.
Esse é o caso de Pollyana Dias, de 45 anos, que hoje se dedica integralmente ao cuidado do filho, Pedro, de 26 anos, que foi diagnosticado com uma síndrome rara chamada cri du chat. Nesta condição genética, causada pela deleção do cromossomo 5, as pessoas podem apresentar características físicas distintas, atraso no desenvolvimento cognitivo e motor e dificuldades na fala e na alimentação. Além disso, Pedro também tem autismo nível 3.
De acordo com Pollyana, chegar ao diagnóstico não foi uma tarefa simples. Ela conta que o filho nasceu em uma cidade do interior de Pernambuco, mas que após perceber diferenças entre ele e outras crianças, foi até Recife em busca de um possível diagnóstico, que só chegou depois de 8 anos. Dentro deste tempo, foram sendo descobertas várias patologias, como microcefalia e deficiência intelectual para que, então, a síndrome fosse identificada.
Na rotina intensa de cuidados com o filho, adjetivos como “guerreira” são frequentemente destinados às mães atípicas como Pollyana. No entanto, ela destaca que essas afirmações romantizam as dificuldades da maternidade atípica, como a falta de assistência e a ausência de políticas públicas para os filhos. Portanto, Pollyana afirma que a melhor forma de acolher as mães é incluir tanto elas quanto seus filhos na vida em sociedade. “Me chamar para um almoço e deixar meu filho brincar com o seu são algumas das atitudes simples que mudam a nossa vida”, completa.
Com o diagnóstico de Pedro, Pollyana conta que muitos pediatras não aceitavam prosseguir com o tratamento, assim como diversas escolas negavam a realização da matrícula. Com tantas recusas de assistência, ela se questionava: “Se as pessoas que estudaram não têm como cuidar dele, como eu vou conseguir cuidar sendo apenas a mãe?”.
Para a psicopedagoga Georgia Feitosa, a vida de uma mãe atípica seria muito mais tranquila se as pessoas não atribuíssem a ela a culpa da atipicidade da criança.
“É como se a mãe fosse responsável por ter um filho em determinadas condições”, afirma a especialista.
Georgia destaca que caso a mãe não esteja atenta, ela pode ficar vulnerável a entrar em processos depressivos: “A mãe atípica precisa ter ciência de que ela precisa de uma rede de apoio profissional, além da presença da família e dos amigos, algo que é muito importante”.
A psicopedagoga também orienta às mães a estarem atentas às suas rotinas: “Mãe, pratique atividade física da forma que for possível, procure terapia, cuide bem da sua alimentação, se amem e se cuidem. Você é o bem mais importante que ele pode ter”.
Após viver as dificuldades da maternidade atípica e entender que essa era a realidade de outras mulheres, Pollyana decide criar um espaço de acolhimento e ajuda, um lugar que fornecesse tudo aquilo que ela precisava, mas não encontrou. E assim, surgiu a “Aliança de Mães Famílias Raras”, conhecida como ONG AMAR.
Na ONG AMAR, mais de 500 mães participam de cursos, terapias, oficinas, ganham de volta a sensação de coletividade e amizade, além de receberem doações para as necessidades dos filhos. Um espaço, então, que ampara e considera aquelas que muitas vezes ficam esquecidas e silenciadas. Sendo assim, um lugar que permite “cuidar de quem cuida”.
Ouça a matéria da repórter Aline Melo no 'Play' acima.
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